In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare.
L’iniziativa è promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, diretto da Giulia Motola, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema spesso poco conosciuto, ma che coinvolge migliaia di famiglie. La consapevolezza, la conoscenza e la corretta informazione sono strumenti essenziali per migliorare la qualità di vita di chi è affetto da una malattia rara e per potenziare il sistema di diagnosi e assistenza.
A rafforzare l’impegno della Regione Basilicata, sarà anche il convegno “Focus sulle Malattie Rare in Basilicata: dalla Presa in Carico alla Cura”, in programma il 29 marzo 2025 a Potenza, presso la Sala Inguscio della Regione. L’evento rappresenterà un’importante occasione di confronto tra esperti della ricerca scientifica e professionisti della sanità per fare il punto sulla situazione delle malattie rare in Basilicata, sulle prospettive della ricerca e sull’importanza cruciale della diagnosi precoce, elemento determinante per il decorso della malattia e per l’accesso a cure efficaci.
“In Basilicata, circa 5.400 persone convivono con una malattia rara. È quindi fondamentale rafforzare i percorsi diagnostici e terapeutici dedicati, affinché i pazienti possano ricevere un’assistenza adeguata e tempestiva, dalla fase del sospetto diagnostico fino all’accesso alle cure- ha detto l’assessore alla Salute, Politiche per la Persona e PNRR, Cosimo Latronico- La nostra Regione è impegnata a garantire un sistema di presa in carico sempre più efficace e integrato, che coinvolga le strutture sanitarie, i professionisti e le associazioni di pazienti. Investire nella ricerca, nella formazione del personale e nell’innovazione tecnologica è essenziale per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da una malattia rara e per dare risposte concrete ai bisogni di queste persone e delle loro famiglie. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’opportunità per ribadire il nostro impegno e rafforzare la rete di solidarietà e collaborazione tra istituzioni, sanità e comunità scientifica”.
