Il registro Tumori della Basilicata
In Basilicata è presente un Registro Tumori su base regionale istituito dalla Regione, affidato al Crob e confermato dalla legge regionale 14 del 2011.
L’attività del Registro di Basilicata nel corso degli anni è stata centrata sulla definizione dei flussi e sulla analisi dei dati e finalizzata al miglioramento della qualità del dato e all’efficienza dei sistemi automatici. L’attività svolta ha portato alla costruzione della banca dati dei casi prevalenti (fondamentale per identificare i casi incidenti).
L’accreditamento Airtum
L’Accreditamento Airtum (Associazione Italiana dei Registri Tumori) riflette gli scopi dell’Associazione che sono quelli di consentire il confronto tra i dati epidemiologici riguardanti i tumori nelle diverse aree geografiche del Paese, di sorvegliare e valutare la patologia oncologica in termini di mortalità, incidenza e sopravvivenza, di studiarne l’andamento temporale e di comparare i risultati così ottenuti con quelli osservati a livello internazionale. L’obiettivo è quello di costituire una Banca dati nazionale per calcolare gli indicatori di frequenza dei tumori in Italia con l’apporto delle informazioni raccolte dai registri tumori accreditati.
Regole e procedure per l’accreditamento di registri di popolazione
I registri i cui dati non sono ancora inclusi nella Banca dati Airtum devono fare richiesta alla Segreteria Airtum, che provvederà entro un mese a nominare una Commissione di valutazione. La Commissione s’impegna ad emettere un giudizio scritto entro tre mesi dalla data di consegna dei documenti e del materiale indicati di seguito. Si riserva inoltre di richiedere ulteriore documentazione, eventualmente consultabile presso la sede del registro stesso. Eventuali proroghe per la consegna del giudizio dovranno essere motivate alla Segreteria Airtum. Per poter procedere alla valutazione il registro dovrà presentare i dati d’incidenza di almeno tre anni consecutivi.
I Registri tumori pubblicano dati già vecchi?
Il Rapporto 2010 dell’Associazione italiana dei Registri tumori (Airtum) pubblica i dati di prevalenza dei tumori al primo gennaio 2006 e il Rapporto 2011 contiene i dati di sopravvivenza dei malati seguiti fino all'anno 2007, ma questo non significa che i dati pubblicati siano vecchi. Considerate le problematiche connesse all’accesso alle fonti informative, la complessità del processo di raccolta, valutazione e archiviazione delle informazioni svolto dai Registri Tumori, questi sono i primi dati raggiungibili.
I dati dell’Airtum e il progetto “Itacan”
L'Airtum garantisce un'ottima qualità del dato, ma le sue procedure implicano almeno tre anni di lavoro per la pubblicazione di un anno di incidenza, lo stesso avviene nei registri tumori degli altri Paesi europei e statunitensi. La lunghezza dei tempi di pubblicazione è variamente determinata dalle numerose fasi di lavoro seguite dai Registri.
Da qualche mese è attivo il progetto ‘Itacan’ dell'Airtum che presenta i principali indicatori epidemiologici dei tumori più diffusi sulla base dei dati dei Registri Tumori italiani. Questa applicazione internet fornisce l'accesso ai dati aggregati e produce grafici e tabelle. L’ultimo anno presente è il 2008.
La scelta del 2005
Il registro fornisce i dati di incidenza per anno. Per poter identificare i nuovi casi con un elevato grado di certezza un registro deve essere in possesso di una banca dati di prevalenti con una estensione almeno decennale, in relazione alla aumentata sopravvivenza per molte sedi tumorali. Inoltre le fonti primarie e secondarie attive, su cui si basa la ricerca dei casi, devono essere complete e contemporaneamente presenti per ciascuno degli anni di interesse. Il 2005 è il primo degli anni per cui possono essere forniti dati di incidenza sia per la estensione della banca dati prevalenti (le prime SDO sono del 1996) e il 2005 è il primo anno in cui si ha la disponibilità contemporanea dei dati dei servizi di anatomia patologica regionali.
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