Un’iniziativa organizzata alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, prevista per il 28 febbraio. Giornata promossa in tutto il mondo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle oltre 7.000 malattie rare conosciute e sulle sfide che i circa 300 milioni di persone colpite devono affrontare quotidianamente.
Domani, venerdì 27 febbraio alle ore 16.30, la Sala Inguscio della Regione Basilicata ospiterà un importante incontro: “Malattie Rare: Disabilità, diritti e percorsi di vita”. Si tratta di un appuntamento cruciale per accendere i riflettori su realtà spesso invisibili e per costruire un dialogo concreto tra istituzioni, medici e cittadini. Ai nostri microfoni abbiamo il piacere di ospitare Marika Padula, Garante regionale per le persone con disabilità e promotrice dell’evento. In questa intervista, la Garante ci illustra gli obiettivi del convegno, sottolineando l’urgenza di garantire percorsi di assistenza dignitosi e tutele per i pazienti e le loro famiglie. Il confronto vedrà la partecipazione di un panel di medici specialisti pronti ad approfondire i temi della genetica, della pediatria e della riabilitazione. Come sottolineato nel corso della nostra conversazione, l’incontro è aperto a tutti – pazienti, operatori sanitari e associazioni – perché solo attraverso la consapevolezza collettiva è possibile abbattere le barriere dell’isolamento. Vi invitiamo a seguire l’intervista completa per scoprire i dettagli dell’iniziativa e l’impegno della Garante nel promuovere una sanità più inclusiva e attenta ai bisogni rari.