Giuliano precisa che “si tratta di dare assistenza a quanti si occupano di persone affette da una particolare patologia, la sclerosi tuberosa, una malattia invalidante che provoca disturbi di diversa natura”
Il garante per l’infanzia e l’adolescenza di Basilicata aderisce al progetto denominato “EsseTi Caregiver- Prendersi cura di chi si prende cura” varato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’anno in corso.<br /><br />A darne notizia lo stesso Vincenzo Giuliano che aggiunge: “Il progetto riguarda l’assistenza da dare a quanti si occupano di persone affette da una particolare patologia, vale a dire la sclerosi tuberosa, una malattia invalidante che provoca disturbi di diversa natura, epilessia, problemi dello spettro autistico, disturbi psichiatrici e altro. Per cui chi si fa carico di queste persone necessita a sua volta di essere quantomeno guidato e assistito giacché i ‘caregiver’ come vengono definiti, sono esposti a un pesante logoramento, fisico e psichico. Naturalmente in molti casi le persone bisognose di cure sono i bambini, comunque i minori, ai quali non può essere negata una presenza costante di chi si fa carico dei loro problemi, spesso nella veste di genitori o di familiari”.<br /><br />Per dare un contributo concreto e alleviare disagi enormi, il garante, in una nota all’Associazione per la sclerosi tuberosa che ha sede a Roma ha precisato “di essere disponibile a partecipare a incontri e tavole rotonde sul territorio con lo scopo di stabilire un confronto tra istituzioni, servizi e caregiver. Previsto anche un sostegno operativo all’attività del servizio nazionale che si occupa, appunto, di quanti seguono persone affette da questa patologia assolutamente invalidante”.<br /><br />“Il punto cardine della nostra scelta –conclude Giuliano – consiste nell’attivazione di risorse territoriali e di servizi e di promozione delle varie iniziative sul territorio. In definitiva un’adeguata promozione delle scelte di campo a favore di coloro i quali sono colpiti da questa malattia alla quale la scienza non riesce a dare, purtroppo, ancora risposte adeguate”.<br /><br />L.C.<br />
