L’interrogazione del consigliere regionale del Movimento 5 stelle, Gianni Leggieri, è relativa alla mancanza o inadeguata inclusione nei regimi di contribuzione pubblica delle patologie definite gravi
In premessa, il consigliere Leggieri sottolinea che “diversi cittadini lucani ai quali sono state diagnosticate patologie definite rare, lamentano la mancata o inadeguata inclusione nei regimi di contribuzione pubblica e che il Registro regionale delle malattie rare ha ricevuto sostanziali aggiornamenti fino al 1989. L’articolo 32 della Costituzione italiana – sottolinea Leggieri – garantisce un eguale diritto alla salute per i suoi cittadini, prescindendo dallo status economico o culturale”.<br /><br />“Stando al parere di studiosi del settore – riferisce il consigliere – in Basilicata abbiamo un’incidenza sostanziale di: emoglobinopatie, lupus sistemico, carenza di G6PD (favismo) e diverse malattie tumorali e reumatiche”.<br /><br />Leggieri interroga, pertanto, il Presidente della Giunta regionale per sapere: “il motivo per cui negli ultimi 24 anni sono state aggiunte nel Registro regionale delle malattie rare solo 5 tipi di patologie (del. Registro n.645 del 2009) a fronte delle oltre 200 nuove patologie rare classificate nell’ultimo decennio” Leggiere chiede, altresì di conoscere: “se siano state rispettate le delibere regionali n. 2601 e 1075, rispettivamente del 2001 e del 2010, nelle quali si organizzavano i compiti delle strutture sanitarie regionali in materia di malattie rare e se sia stato individuato un centro regionale di riferimento per la malattia di Behcet”. Infine, il consigliere chiede di sapere: “quanti sono i malati rari residenti nel suolo regionale”.<br /><br />
