La proposta di legge prevede la “Modifica all’articolo 48 della legge regionale 31 ottobre 2001, n. 39 – Riordino e riorganizzazione del Sistema Sanitario Regionale”. L’osservatorio Epidemiologico Regionale e il Registro Tumori della Basilicata
“L’entrata in funzione del Registro Tumori non è più rinviabile”. E’ la categorica affermazione del consigliere Alfonso Ernesto Navazio che ha presentato la proposta di legge agli organi di stampa.
“I Registri Tumori – ha precisato Navazio – sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio. Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c'è l'obbligo di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare l'andamento della patologia oncologica occorre, quindi, che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche.I registri tumori italiani si sono assunti questo compito. Attualmente sono attivi 34 registri di popolazione o specializzati che seguono complessivamente un quarto della popolazione italiana. Le informazioni raccolte includono il tipo di cancro diagnosticato, il nome, l’indirizzo, l’età e il sesso del malato, le condizioni cliniche in cui si trova, i trattamenti che ha ricevuto e sta ricevendo e l'evoluzione della malattia. Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.
“In Basilicata – ha sottolineato Navazio – la deliberazione di Giunta regionale n. 1277 del 26 giugno 2000, avente ad oggetto “ Istituzione del Registro tumori della Regione Basilicata ai sensi del piano sanitario regionale giusta deliberazione Consiglio regionale n.478 del 30.12.1996”si è limitata a : istituire il Registro dei tumori; stabilire che a formare il Registro dei tumori siano le seguenti strutture : Sistema Informativo Regionale, Osservatorio Epidemiologico Regionale, Ufficio Sanità presso il Dipartimento Sicurezza e Solidarietà Sociale; demandare a tutte le aziende sanitarie della regione la nomina di un referente per i rapporti con il Crob per l’applicazione dei protocolli per il funzionamento del registro; affidare la gestione al Crob di Rionero in Vulture. Mentre, il ‘valore aggiunto’ dei dati di un R.T. è proprio la sintesi ragionata di un numero notevole di informazioni provenienti da fonti diverse, sia sulla malattia, sia sui determinanti di essa”.
“La proposta di legge – ha spiegato Navazio – predispone gli strumenti necessari a rendere operativo il Registro Tumori. Non può darsi luogo alle elaborazioni statistiche di competenza di un Registro Tumori se non si mettono le strutture in condizione di trattare i dati sanitari entro un flusso regolamentato e protetto ai sensi della normativa vigente sulla riservatezza dei dati (Dlgs. 196/2003). Inoltre, se non si chiarisce il livello di titolarità e responsabilità nel processo di raccolta, conservazione ed elaborazione dei dati, tra strutture costituenti il R.T. e tra operatori., lo stesso non potrebbe acquisire e fornire con regolarità dati ed elaborazioni. La carenza di tali strumenti tiene fermo il nostro Registro Tumori. Infatti, ad oggi ha fornito solo due relazioni sperimentali riferite al solo tasso di Incidenza (sulla base dei dati SDO – Schede di dimissioni ospedaliere-), senza offrire indicatori di ‘Mortalità e di Prevalenza’. La proposta di legge vuole porsi alcuni semplici obiettivi : definire i soggetti interessati nel funzionamento del Registro Tumori; definire, attraverso l’obbligo all’adozione del Codice etico e di comportamento, i criteri per la comunicazione di informazioni confidenziali; chiarire i rapporti tra le strutture incaricate di gestire il Registro Tumori ed obbligarle al concreto operare. In sostanza la proposta di legge consta di 3 articoli. Con il primo articolo si stabilisce che il Registro Tumori della Regione Basilicata: è una unità operativa con responsabilità gestionale dell’ente Irccs-Crob di Rionero in Vulture; è partecipata in collaborazione operativa, per il trattamento dei dati di competenza, dall’Osservatorio Epidemiologico Regionale, dal Sistema Informativo Sanitario Regionale e dall’Ufficio Politiche della Prevenzione Sanità Pubblica Medicina del Lavoro Sicurezza nei Luoghi di Vita e Lavoro del Dipartimento Regionale Sicurezza e Solidarietà Sociale, i cui referenti, individuati dal rispettivo Dirigente Generale, sono i responsabili nell’ambito della propria competenza dell’applicazione dei protocolli per il funzionamento del Registro; stabilendo altresì che i rapporti operativi tra le strutture sono definiti da un codice etico e di comportamento che viene adottato entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con atto di natura regolamentare dal Consiglio regionale. Inoltre, al Registro Tumori della Regione Basilicata afferiscono tanto il Registro Tumori per Popolazione che i Registri Tumori Specializzati, siano essi già operanti o da costituire. Con il secondo articolo si stabilisce che, dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza regionale. Il terzo articolo prevede la dichiarazione di urgenza”.
“La proposta di legge – ha concluso Navazio – non comporta alcun onere per il bilancio della Regione Basilicata. Alle attività previste si procede nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente i cui costi trovano copertura nel Fondo Sanitario Regionale, con le opportune riallocazioni alle strutture e alle funzioni sanitarie interessate dal Registro Tumori entro ciascuna azienda sanitaria”.
