In Basilicata un abitante su cento è affetto da una malattia rara. Circa 5.540 persone, dunque, convivono con una patologia di cui si conosce poco o nulla. Una platea che richiede attenzione e impegno, per la quale la Regione Basilicata ha adottato misure significative con l’obiettivo di garantire percorsi diagnostici e terapeutici chiari e accessibili.
E’ quanto emerso oggi, a Potenza, nel corso del convegno “Focus sulle malattie rare in Basilicata: dalla presa in carico alla cura” – organizzato dal Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Basilicata – un’importante occasione di confronto tra esperti e professionisti della sanità per discutere delle prospettive della ricerca e dell’importanza della diagnosi precoce.
L’assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, presente all’incontro, ha sottolineato come “il convegno odierno rappresenti un momento fondamentale per fare il punto sullo stato dell’arte, stimolando il dialogo tra tutti gli attori coinvolti e rafforzando quella rete di solidarietà, conoscenza e collaborazione che è il vero motore del cambiamento”. Nell’evidenziare la necessità che i pazienti sappiano dall’inizio, quindi dal sospetto diagnostico, quello che devono fare, Latronico ha insistito sul concetto della prevenzione, ricordando come la Regione abbia una particolare sensibilità per tutte le attività di screening. Attività che stanno producendo buoni risultati su vari fronti.
Nell’introdurre i lavori, Giulia Motola, responsabile del Centro di coordinamento Malattie rare, ha ricordato che la Regione Basilicata ha emanato una delibera nel 2023 con la quale affronta molte delle necessità dei pazienti affetti da malattie rare. Questa include l’erogazione di farmaci di fascia C, non prevista in altre Regioni, e l’istituzione di agende dedicate per le prenotazioni, evitando ai pazienti lunghe attese e facilitando l’accesso alle prestazioni necessarie. Misure riconosciute a livello nazionale come esempi di buone pratiche. “Nonostante gli sforzi – ha aggiunto Motola – rimane la sfida dell’accesso ai farmaci orfani, spesso trascurati dalle aziende farmaceutiche a causa della limitata domanda”. Tema su cui si è soffermato anche l’assessore Latronico: “Investire nella ricerca e incentivare lo sviluppo di terapie specifiche per le malattie rare – ha aggiunto Latronico – rappresenta una priorità per garantire equità nell’assistenza sanitaria. La consapevolezza, la conoscenza e la corretta informazione sono strumenti essenziali per migliorare la qualità di vita di chi è affetto da una malattia rara”. L’assessore, a tal proposito, ha rimarcato l’importanza del ruolo che può svolgere l’Università dal punto di vista scientifico e formativo.
Quanto alla Regione, Latronico ha assicurato che il governo lucano sta continuando a lavorare per garantire un sistema di presa in carico dei pazienti efficace e integrato, coinvolgendo strutture sanitarie, professionisti e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di offrire un’assistenza sempre più adeguata e tempestiva. “Siamo impegnati, anche attraverso il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – ha detto – a potenziare il collegamento tra ospedale e territorio, promuovendo il lavoro in rete tra strutture sanitarie, professionisti della salute e associazioni di pazienti. L’obiettivo è quello di costruire una sanità vicina alle persone, in grado di rispondere in modo concreto ai bisogni di chi affronta percorsi spesso lunghi e complessi”.
Al convegno, che proseguirà anche nel pomeriggio con un susseguirsi di interventi da parte di medici ed esperti, è intervenuto anche il Direttore generale del Dipartimento Salute della Regione, Domenico Tripaldi, che ha spiegato come negli ultimi vent’anni ci sia stata una maggiore consapevolezza sul tema sia nel mondo sanitario che in quello politico, facilitando l’accesso a cure e servizi che prima erano più difficili da ottenere.
