"Mentre ricorre la 'Giornata mondiale delle malattierare' il nostro Paese soffre ancora dell'assenza di un programma triennale e di un fondo nazionale sulle patologie meno diffuse. Servono investimenti in ricerca e sviluppo dei farmaci orfani per consentirne l'accesso ai pazienti,perché in uno Stato di diritto tutti i malati devono essere uguali". Così il presidente del Gruppo Italia dei valori al Senato, Felice Belisario. "Per questi motivi – aggiunge – ho presentato un'interpellanza al ministro Fazio. Gran parte di coloro che sono afflitti da rare patologie sono ancora oggi invisibili al servizio sanitario nazionale. Per di più pagano conti troppo salati e non solo in termini di salute, gli elevati costi di assistenza e cura che devono sostenere le famiglie dei malati rari rendono la situazione attuale indegna di un paese civile". "La defiscalizzazione della ricerca sui farmaci
orfani – spiega Belisario – può incentivare le case farmaceutiche alla loroproduzione ed è quindi un'iniziativa utile e perseguibile. Mi chiedo – stigmatizza Belisario – cosa stia aspettando il governo, perché non si sia giàattivato per ottenere la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei dispositivi medici e di quant'altro utile per la cura sintomatica e il trattamento deipazienti afflitti da patologie rare". "I malati rari sono stanchi delle promesse al vento che vengono fatte periodicamente dagli esponentidell'esecutivo: perché i disegni di legge e le mozioni sull'argomento sono ancora fermi in Parlamento?". "Questo governo – conclude Belisario – è incapace di difendere i diritti dei più deboli e continua a fare danni".

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